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11150名中国人填生前预嘱 更多人选择尊严死亡

来源:南方日报 编辑:蔡娟 2013-09-27 11:34:36
时刻新闻
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  2013年6月,“北京生前预嘱推广协会”正式成立,“生前预嘱”与“尊严死”的概念开始进入公众视野。它向公众普及和推广“生前预嘱”及“尊严死”的概念,帮助人们有尊严地走向生命终点。

  罗点点是该协会一员,是国内“尊严死”的倡导人,早在2006年,她和政府人员、医学界和学术界人士一起创立了专门探讨死亡的公益网站“选择与尊严”,接着中国首个民间“生前预嘱”文本浮出水面。该网站以勾选“我的五个愿望”的方式,帮助人们在身体健康意识清楚的情况下,选择自己生命在不可治愈伤病的末期,要或不要哪种医疗护理,实现自己治疗意愿。这使更多人知道选择如何尊严地离开也是一种权利。

  目前“生前预嘱”对于许多人来说还是个很新鲜的词语。或许很多不幸的患者在生命的最后一刻,在失去意识的时候已由不得自己做出选择,那么今天身体健康、意识清醒的人们是否想过自己离开的“那一天”,及关于“那一天”的所有细节?死亡是一个比较敏感的话题,大多数人对于这话题显得消极、抵触,但是认真且理性地思考这个问题也是一种对自己生命的尊重和负责任。今天的《家庭周刊》就邀请您一起来分享这个话题。

  缘起

  提前为自己“那一天”打算

  传统的中国人有着根深蒂固的家庭观念,行将就木的人提前想到死后的事,为自己立下遗嘱,通常考虑的是家庭、亲人,规划好自己离开后财产分配等后续事宜,为亲人尽完最后的一份责任。大多数身体健康、正值青壮年的中国人,很少甚至是从未思考过一个问题——如何度过自己的生命最后一程?

  “生前预嘱”的提出,正是让人提前考虑自己在弥留之际,仅从自身出发,选择自己生命如何延续的权利。据大河网报道,2011年国内首个民间生前预嘱文本进入公众视野,当事人和平(化名)给自己留下了一份“生前预嘱”,由于眼见父亲在肺癌晚期因接受抢救而身体遭受巨大的痛苦,他要求一旦自己突发意外确诊为不治,自己昏迷而无法行使决定权,凭此文本让家人与医生放弃一切痛苦的医疗抢救,让自己有尊严地自然离去。

  在“尊严与选择”网站论坛交流区,网友“小棉袄”说起自己忘不掉的一幕:“爸爸当时昏迷了,靠呼吸机在维持,鼻子和嘴都插着管子,医生说已经不行了,天气很冷但爸爸的手还是热的,我拉着爸爸的手问他是不是很难受,他的手轻轻地捏了一下我,因为他嘴里有管子不能说话,眼角流下了一滴眼泪。过了一会,医生说爸爸嗓子有痰要吸出来,我看到医生拿着吸痰气的管子在爸爸的嗓子里使劲上下抽动。抢救的场景天天都在折磨着我,太惨了。最后爸爸还是走了。”

  该论坛版主彭先生告诉南方日报记者,在2008年底,他无意在报纸上看到该网站,正好解决了心中困惑,他填写了“生前预嘱”,并成为网站的志愿者,此后便担任了“告诉我们你的故事”的版主。据他所知,目前那些关注并填写了“生前预嘱”的人,都是比较清楚人生必将面临重病或绝症的人,“我们清楚那一天必定会到来,都愿意在自己生命最后时刻,以自然的方式走完自己最后一程,让自己有尊严地离开这个世界。”“我没有过临近死亡的经历,只是亲眼见过ICU病人临近死亡的情景,那是我自己不愿去承受的。”

  目睹亲人离去之际的人,会更深刻地体会到人在最后那一刻最需要的是什么,是不论何种方式换取生命的延续,还是愿意以自己认为合适的方式,平静迎接死亡?广东药学院公共卫生学院邹宇华教授在接受采访时提出,当人的生命进入到不可逆转的临终阶段,人们应当强调和重视的是,如何有尊严地、尽量平和自然地离去。“我们应该看到人在生命晚期的临终关怀是很重要的,不是单纯为抢救而抢救,而是以减轻病人的痛苦为目的,‘生前预嘱’帮助人们将思考引回到自身,这个很有现实意义。”

  难关

  网上“预嘱”尚缺法律效力

  早在1976年8月,最先通过了“自然死亡法案”的是美国加州,该法案允许患者依照自己意愿不使用生命支持系统自然死亡。1993年,当时的美国总统克林顿与夫人希拉里一起签下自己的“生前预嘱”以求引起社会关注与推广。渐渐越来越多的人知道自己享有这种权利,美国已经有35个州都通过了“自然死亡法”,在20年内“生前预嘱”和“自然死亡法”几乎推广到全美以及加拿大。

  而今,“生前预嘱”在中国刚刚起步,明显落后于发达国家的步伐。今年8月,发起人罗点点在接受凤凰网访问时表示,目前已有11150人在这个网站上填写了“生前预嘱”,她自己也不例外。随着现代城市人生死观念悄然改变,关注人群开始扩大,已签署“生前预嘱”的志愿者主要集中在大城市,他们普遍受教育程度较高、经济基础较高,对生命质量的要求、对死亡的关注有进一步的提高。

  “生死有命,富贵在天”,死亡在中国人的观念里是神圣又充满禁忌的,人们在平时的言谈中极力避免说“死”字,没敢想过自己的死亡,更别说是那一刻的细节,那种念头在闪过脑海之际就立刻扼制并驱赶出去了。罗点点谈到,希望人们在今后逐渐不再回避谈论死亡,让更多的人感受到死亡其实是生命过程中非常自然的一部分。

  罗点点表示,“生前预嘱”概念的推广与普及与整个中国社会经济发展、文明程度、医疗保险水平等因素是密切相关的,而这概念随着人们对生命质量的越来越重视,它必然将在全世界传播。邹宇华教授同样认为,“生前预嘱”需要通过政府鼓励与媒体广泛宣传来告知大众。

  需要注意的是,由于目前国内还没有相关法律规定,仅仅在网上填写的“生前预嘱”文本尚不具有法律效力。南方日报记者就此咨询了专业律师获知,在不违反法律的前提下,人有处理自己生命末期治疗的权利;而判断“生前预嘱”是否有效,首先在于预嘱里是否有违反法律的内容,违法的话肯定无效;其次是该预嘱需要到公证处进行法律公证,对文本内容进行录像或录音,且出具一份公证书后,该预嘱才具有法律效力。

  一名律师告诉记者:“因为假如别人知道你的个人信息而代你去网上填了预嘱,这种情况便不是自己个人意愿的体现,这无法保证文本有效。一旦发生纠纷,预嘱也不能作为案件审理证据,没经过任何公证程序的预嘱到时候可能就是一纸空文。”

  思考

  “正确看待死亡是为了更好地活着”

  无论如何,“生前预嘱”使得人们开始注意到,除了财产、子女抚养等问题以外,对自身生命结束方式的选择,也应当是遗嘱中最重要的一环。论坛版主彭先生提到,中国人尤其忌讳议论自己的死亡,说到“我们没有留遗嘱的习惯,更不要说安排自己死亡的方式了。‘生前预嘱’实际上就是一种安排,要人们普遍接受它还要一个很长的历史时期,快速普及并不现实,我们现在做的只是让更多的人了解这一理念。”

  在“尊严与选择”的论坛上,不少网友分享了自己在生活中对死亡的思考与体悟。网友“也鸣”说起一次驾车旅行,车子回程路上发生了小问题,这个事故很小并没有伤人,事后他想到的却是小事故发生了,或许就避免了大事故,他深感庆幸。他说道:“人应当多想想死亡,多看看它能够给我们带来的恩惠,因为死亡到来的时候,不提前打招呼的。没有任何一种美好生活可以一直持续下去。把最后的结局早一点安排好,是对自己最大的爱护,也是对家人最重要的帮助。”

  重新理性看待死亡,改变心理观念的同时,更需一种专业性的教育。当人面对死亡的时候,所表现出的恐惧、焦虑等负面情绪通常是源于对死亡知识的未知。暨南大学医学院心理老师武晓燕就此对南方日报的记者谈到:“人谈到死亡觉得是一件很可怕的事情,是由于我们把小时候对死的恐惧带进来,留下的情绪会让人大了之后唤起对死亡的情绪本能。人有两大本能——生死本能,我们所有行为都受着两大本能支配,人从本能上对死亡感到压力,死本身是个神秘的过程,人对新的过程有恐惧,不明白就变得更加害怕。”她觉得克服恐惧,最好的方式,就是直面谈论死亡。

  近些年,在一些高校中开设了名为“死亡教育”的选修课。受访专家、学者提议,这门课更应向社会大众普及开来。死亡教育可以帮助人们正确地面对自我之死和他人之死,从而树立科学、合理、健康的死亡观,可以消除人们对死亡的恐惧、焦虑等心理现象,教育人们坦然面对死亡,也减少意外死亡的概率。

  邹宇华教授说:“死亡是一个正常过程。人生是一条单行道,生老病死是人生的必然过程,每个人都会经受死亡的考验。”他认为,人的生命很脆弱,风险无处不在,有可能一瞬间人就没有了,人应该对身后事有所交待,好好思考关于死亡的问题,这看起来似乎很不近人情,其实这是对自己、家人和社会的交待。

  “正确看待死亡,是为了更好地活着”,针对“死亡教育”,邹宇华教授说,“当我们知道可能造成死亡的原因,我们就会积极避免事故的发生,我们便知道怎样活得精彩。”“人要活得精彩,便要用坚强的体质延长生命、远离危险,要用积极进取的态度拓宽生命、创造人生财富。”

  论坛版主彭先生引用了克里希那穆提在《生命之书》中的观点:身为一个健康的人,我们应该有能力清晰而客观地思考,同时有能力观察,看看自己有没有可能彻底面对死亡这个事实,如果我们是身心健全的人,自然会想去探索死亡的意义是什么。这分渴望不是一种病态,因为了解了死亡才能了解什么是活着。“所以我觉得‘死亡教育’很有必要,它将教会人们怎样正确面对一切,特别是面对人生。”

  武晓燕认为克服对死亡的恐惧,正确看待死亡,是对死亡的坦然,亦是对生命的尊重,是一种进步。网友“也鸣”认为:“最终的明天,就是死亡,而活在当下,沐浴在今天的阳光下,才是最重要的。”或许只有当我们勇于直面、且正确理解死亡时,才能更好地善待自己生命,提升生命的质量,严肃对待自己的死亡,也是热爱生命、敬畏生命的最好表现方式之一。

  相关链接

  “生前预嘱”是什么

  1976年8月,美国加州首先通过了“自然死亡法案(Natural Death Act)”,允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程,也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡。此后,美国各州相继制订此种法律,以保障患者医疗自主的权利。这项法律允许成年病人完成一份叫做“生前预嘱(Living Will)”的法律文件,只要根据医生判断,该病人确实已处于不可治愈的疾病末期,生命支持系统的唯一作用只是延缓死亡过程,医生就可以通过授权不使用或者停止使用生命支持系统。

  “生前预嘱”在中国

  2009年,“选择与尊严”网站推出了第一个中国大陆居民可以使用的生前预嘱文本“我的五个愿望”。网站成立后,罗点点不仅从各个国家地区取经,她还专门咨询过医疗、法律、心理、伦理界的专业人士,坚信在中国大陆使用一份生前预嘱,不仅不违反现有法律,某种程度上还能够使尊严死的理念落地。

  “选择与尊严”团队也确立了3个工作方向:让更多人知道什么是“生前预嘱”,建立“生前预嘱”如何能在生命尽头帮助实现个人意愿;使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利,需要被认识和维护;促使建立“生前预嘱”在中国的社会环境下变成事实。

  “生前预嘱”如何生效

  建立在患者知情同意权和自主决定权上的,通过签署“生前预嘱”来选择自己在生命尽头要或不要哪种医疗照顾的方法,是文明的礼物,是现代社会、法律和伦理赋予人的基本权利。“生前预嘱”概念在我国并无法律明确支持或禁止,“生前预嘱”也还不是法律文件。中国目前没有通过“自然死亡法”或任何相关法律。在各届人大政协提案中也未找到有关自然死亡的法律建议和提案。

  以合理方式得到一份设计完备的“生前预嘱”,那么,让这份文件发挥作用的五个关键是:

  一、事先的充分了解和讨论

  二、与专业人员沟通并获得共识和认可

  三、明确的自主意愿表达

  四、可随时改变主意

  五、必要时的委托和代理

来源:南方日报

编辑:蔡娟

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