新华网北京５月５日电（记者程云杰　唐召明）鼻子里插着氧气管，３０岁的肺动脉高压患者李莹称自己为中国“幸运的蓝嘴唇”：因为政府和慈善机构的救助，她再也不用因为负担不起医药费而放弃治疗。

　　 ５日，作为中国探索实施肺动脉高压医疗救助的受益患者，李莹在２０１４世界肺动脉高压日的公益活动中，呼吁社会各界能共同努力将肺动脉高压的治疗药物纳入医疗保险。

　　 她说：“我希望所有的肺动脉高压患友都不用担心自己生命的尊严被金钱打败，不用在经济负担与放弃生命之间再做艰难的选择。”

　　 肺动脉高压是一种发生在肺部的高血压，由于发病初期的症状主要以运动后气短、劳力性呼吸困难、心绞痛、肢体水肿为主，外表与常人无异，这类病人常常会被误诊为哮喘或其他呼吸道疾病。

　　 然而，随着患者肺部血管压力和阻力的持续性升高，严重时病人会晕厥，咳血，最终会导致心脏及肺部衰竭。由于肺部严重缺氧，嘴唇呈蓝色，这些患者也被称为“蓝嘴唇”。

　　 现有研究数据显示，特发性肺动脉高压如不加治疗，死亡率甚至高于乳腺癌和结直肠癌。

　　 １９９９年，李莹在１５岁时被确诊为肺动脉高压，当时中国市场尚无药品可供患者服用，医生给出的治疗建议就是“回家休养”。２００６年到２００７年，进口药波生坦和万他维在中国上市，但是治疗费用高昂，每月仅药物治疗的费用就达一两万元。

　　 由于母亲下肢瘫痪，父亲下岗，李莹无力支付药费，所以在长达数年的时间里放弃了药物治疗，等到再去医院复查时已转为重症患者。医生说，如果再不治疗就是心衰导致死亡。

　　 ２０１２年，沈阳市将肺动脉高压症列为特殊病种，通过大额补充医疗保险对患者在接受中华慈善总会赠药前的费用给予专项补偿，补偿比例高达７０％，这使李莹个人负担的药费降至每月１２００元。

　　 类似的探索也在山东青岛展开。青岛市卫生局医保城乡统筹办公室负责人刘军帅介绍说，从２０１２年７月到２０１４年３月，当地已有１１位肺动脉高压患者接受了救助，财政补偿３４．９万元，个人年人均支付药费１．３５万元。

　　 他说，按照规划，未来当地对肺动脉高压患者的救助将从城镇职工和居民逐步扩大至农村居民，对肺动脉高压患者的覆盖群体也将逐步放开，不仅局限于原发性肺动脉高压病人。

　　 国家呼吸疾病临床学研究中心主任、中国工程院院士王辰认为，沈阳和青岛市政府针对肺动脉高压患者展开的医疗救助探索在中国“首开善端”，使医疗保障制度更好地发挥了社会共济的作用，弘扬了以人为本的宗旨。

　　 他说：“肺动脉高压患者是特别让人心疼的人群，他们的主要症状是憋气。憋气甚于其他疼痛，和濒死的感觉是联系在一起的。正因为此，他们中的大多数虽然看上去很健康，但其实却是被忽视和最需要救助的一个群体。”

　　 无锡市人民医院副院长、肺移植专家陈静瑜说，他经手的肺动脉高压患者有三分之一因为吃不起药而放弃治疗，另外有很多家庭因为一人患病治疗而导致经济负担过重，从而使整个家庭遭受沉重的打击。

　　 他说，肺动脉高压之所以没有被纳入医保，一个主要原因是人们对这一疾病缺乏了解，国家已把很多发病率更高的癌症和肿瘤都纳入了大病保险，作为小众病人的肺动脉高压患者也应该被纳入医保。

　　 中国医师协会心血管外科分会委员、孙逸仙心血管医院外科主任王志伟说，与一些恶性肿瘤患者相比，肺动脉高压患者的病情具有很强的可逆性，一些患者如果能够得到完全治疗，他们就会重新获得从业能力，有可能从家庭的负累变成家庭的顶梁柱。

　　 安贞医院小儿心脏内科副主任、国际合作办公室主任顾虹说：“现在已经到了推动肺动脉高压药物纳入医保的时候了。十年前提这个病，大家都不知道，现在经过临床治疗，证明了药物治疗的必要性和有效性。我们的病人不吃药就会反复晕厥，吃了药就会好，生存的质量就得到大幅提升。”

　　 有数据显示，全球由各种原因引起的肺动脉高压患者约有２５００万人。中国迄今尚没有准确的肺动脉高压流行病学数据。目前，在中国首个肺动脉患者组织——爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心登记注册的患者有１６００多人，遍布全国３０多个省市区。